Ik werk inmiddels zo’n 25 jaar als doktersassistente.
Daarbij ben ik spreekuurondersteuner, werk ik als triagist op de HAP, en ik werk als trainer/docent/auditor/ondersteunend teamleider. En al die jaren met heel veel plezier want hoe mooi is het als je je voortdurend kan en mag blijven ontwikkelen in het vak wat je uitoefent, en waar je zo veel energie uit haalt!
Daarnaast ben ik natuurlijk ook gewoon Nanda.
Moeder van 2, een zoon van 30 en een dochter van bijna 25. Inmiddels zijn daar de ere-titels schoonmoeder en oma aan toegevoegd.
Mijn vrije tijd besteed ik graag met mijn lieve vriendinnen, en ik vind het heerlijk om af en toe op mijn kleindochter te mogen passen. Ik ben graag bezig met papier, stempels, inkt etc, het wereldrecord “Binnen no-time onder de inkt” staat op mijn naam! Vervelen staat niet in mijn woordenboek.
Zo’n 27 jaar geleden onderging ik mijn eerste maagverkleining. Een zogenaamde Mason operatie. Helaas is die niet naar behoren uitgevoerd, maar dat wist ik op dat moment niet, ik dacht dat alle klachten die ik had er gewoon bij hoorden. Denk dan aan veelvuldig braken, vaak misselijk, veel voeding niet kunnen verdragen.
En daar heb ik zo’n 7 jaar mee aangemodderd, want nazorg kenden ze in die tijd nog niet.
Zo’n 20 jaar geleden las ik een artikel van iemand die een gastric bypass operatie had ondergaan, en dat was zo ongeveer een woordelijke weergave van mijn verhaal. Zij had ook eerst een Mason operatie gehad (nota bene door dezelfde chirurg bleek later) en zij had dezelfde klachten. Dat lag overigens niet aan de chirurg hoor, maar wel aan de operatietechniek die toentertijd werd gebruikt.
De schrijfster had een tweede operatie ondergaan in het Slotervaart ziekenhuis en met zeer goed resultaat. Na lang (lees: 2 jaar) wikken en wegen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en een verwijzing aan m’n huisarts gevraagd. Ik werd uitgenodigd voor een afspraak met de chirurg. Ik heb mijn verhaal gedaan en mijn twijfel uitgesproken. Dat werd heel serieus opgepakt. Er moest eerst een slikonderzoek plaatsvinden om te zien hoe de stand van zaken aan de binnenkant was en volgens de chirurg was die ingewikkeld maar hij hield wel van een uitdaging en zag zeker mogelijkheden om mijn situatie te verbeteren.
Nog steeds ging ik niet over 1 nacht ijs. Er volgden nog 2 gesprekken met de chirurg waarin we 2 x alle voors- en tegens bespraken en we besloten over te gaan tot het inplannen van de operatie.
Direct daarna wist ik al dat er een enorme verbetering was. Ik heb sinds de operatie niet meer gebraakt en alles wat ik niet meer kon verdragen kan nu wel.
Er zijn wel een paar beperkingen. Suikers verdraag ik slecht. Dat betekent dat ik voornamelijk koolhydraat arm moet eten. Dat is even wennen maar zeker niet onmogelijk.
Helaas behoor ik tot de enkeling die hypoglycaemie overhoudt aan deze ingreep. Ik heb dus geen diabetes, mijn bloedsuikerwaardes zijn altijd laag, zelden boven de 6.5. Maar daarentegen kan ik wel hele lage bloedsuikers hebben en ik voel dat niet goed aankomen.
Zo kan ik ineens zakken naar een bloedsuiker van 2.3, en dat is echt een hypo, met bijbehorende verschijnselen. Helaas is die hypo niet meer met langzame koolhydraten weg te werken, daar moeten snelle suikers tegenaan. Maar die suikers verdraag ik niet, en daardoor krijg ik een dumping die vervolgens weer een hypo veroorzaakt.
Dat vreet energie en het kan soms wel een etmaal duren voordat ik daar weer uit ben. Dit heb ik jaren geleden met mijn internist in het Spaarne Gasthuis besproken. (Slotervaart ziekenhuis bestaat immers niet meer en het bariatrie team is overgegaan naar het Spaarne Gasthuis)
Er begon een zoektocht naar medicatie. We hebben het een en ander geprobeerd, helaas kon ik niet alles verdragen en had niet alles het gewenste effect. Maar uiteindelijk vonden we het juiste middel en daar doe ik het zeker al 10 jaar heel goed op. Het houdt mijn bloedsuiker stabiel, naast het koolhydraatarme eten, en die combinatie doet het voor mij prima. Het gaat om Glucobay, oftewel Acarbose. Een middel wat “vroeger” gebruikt werd bij diabetes.
Helaas wordt het, omdat het een oud middel is nauwelijks nog voorgeschreven en staat het nog steeds geregistreerd als middel voor diabetes patiënten. Het wijzigen van de indicatie schijnt nogal lastig te zijn heb ik begrepen en omdat er maar zo weinig mensen zijn die het gebruiken gaat het uit de handel, het wordt domweg niet meer gemaakt.
Als doktersassistente weet ik natuurlijk als geen ander dat er vaak medicatie niet leverbaar is, of in nazending, of zelfs uit de handel. En dan overkomt het je zelf……….
Dit speelt inmiddels al een kleine 3 jaar maar tot nu toe heb ik via allerlei omwegen nog steeds medicatie kunnen krijgen. Eerst via een andere apotheek, die een andere leverancier heeft en het nog kon bestellen. Daarna via een lotgenootje die een voorraadje had en het niet kon verdragen, vervolgens via een apotheek elders in het land.
Maar nu lijkt het er toch echt op dat het einde in zicht komt, en dan heb ik echt een probleem.
Mijn apotheek kan het niet leveren en niet meer bestellen. De andere apotheek is over gegaan naar een andere leverancier en kan er niet meer aan komen. Apotheken elders in het land willen het me niet geven omdat ze het voor hun eigen patiënten willen houden.
Ik zit echt met de handen in het haar.
Ik plaatste een berichtje op Social media, zowel op mijn eigen tijdlijn als in de lotgenoten groep. Het mooie van social media is dat er uit allerlei hoeken reactie komt, en veel tips. Ik ben nu 2 dagen aan het bellen en aan het proberen geweest, het is wel duidelijk dat de productie van dit medicijn gaat stoppen. Om wat tijd te winnen heb ik toch geprobeerd om nog wat medicatie te krijgen. En dat lijkt te lukken! Een kennis is op dit moment in Indonesië op vakantie en is een apotheek in gelopen, medicatie is daar gewoon te koop, waar wij een recept van de arts nodig hebben.
Ze neemt 600 tabletten voor me mee. En dat geeft mij wat tijd om samen met de internist na te denken over een plan B.
Ellen: ‘Samen met Nanda heb ik een podcast opgenomen over het medicijntekort. Als patiënt is dit verschrikkelijk.’
Mijn persoonlijke missie is het dichter bij elkaar brengen van patiënten en zorgverleners en ik zie dit project als een concrete stap in die richting, naast mijn Educated Drugdealer podcast en boek.
Liefs,
Ellen
Ellen Kruize Kok auteur van de boeken Educated Drugdealer en Verhalen uit de apotheek. En maker van de Educated Drugdealer Podcast, luister via Spotify of YouTube (gratis) of volg op de socials. Bekijk alle gratis downloads in de shop!