Vandaag verschijnt het nieuwe boek ‘Leven toevoegen aan Dagen’ van longarts Sander de Hosson en journalist Els Quaegebeur. Samen beschrijven ze op openhartige wijze de weg die patiënten en hun naasten afleggen van slecht nieuws gesprek tot na de dood. Het boek is een ode aan de palliatieve zorg, maar ook een oproep aan de zorg en de maatschappij om palliatieve zorg een nog belangrijkere positie te geven in onderwijs van zorgverleners en binnen het medisch en verpleegkundig denken.
Het boek is bestemd voor het algemeen publiek, maar zeker ook zorgverleners zelf. Carend mag een tweede voorpublicatie doen. Ditmaal uit het hoofdstuk ‘Rouw: de Dorpstraat en de Kerkstraat’.
Ans en Gregory zijn verliefd op elkaar sinds de brugklas. In de derde kregen ze verkering. Ach schattig, zei iedereen, kalverliefde, maar Ans en Gregory wisten: dit is voor altijd. Na de middelbare school gingen ze studeren in dezelfde stad en daarna werken, ze trouwden en kochten een huis. Twaalf jaar nadat zij hem vroeg of hij verkering wilde, met een vriendin als de boodschapper, kregen ze een dochter: Lucy. Zij groeide voorspoedig op als enig kind. Kortom, Ans, Gregory en Lucy hadden een fijn leven. Een paar jaar na haar pensioen krijgt Ans longkanker met uitzaaiingen. Ze ondergaat levensverlengende chemokuren, die een tijdje respijt bieden, maar niet erg lang. Ze blijft achteruitgaan. Lucy brengt Ans meestal in de auto van haar ouders naar het ziekenhuis voor behandelingen en controles. Gregory is daar ook altijd bij, maar hij wil liever achterin naast Ans zitten dan zelf rijden.
Lucy neemt elke keer dezelfde route van haar ouderlijk huis naar het ziekenhuis en terug. Op de dag van wat Ans’ laatste afspraak in het ziekenhuis zal blijken te zijn, neemt Lucy, die de weg eigenlijk kan dromen, een verkeerde afslag en daarna nog een. Ze rijdt lukraak wat rondjes in haar poging weer op de weg naar huis te belanden, slaat een straat in, en wil net tegen haar ouders zeggen dat ze de auto aan de kant gaat zetten om Google Maps te raadplegen als die ineens allebei tegelijk zeggen: stop eens.
Wat blijkt? Ze zijn onbedoeld terechtgekomen in de straat waar Gregory en Ans elkaar voor het eerst zagen, zestig jaar eerder. Lucy parkeert langs de stoeprand, vlak bij een bankje. Ze stapt uit, Gregory en zij helpen Ans uit de auto en met zijn drieën gaan ze naast elkaar op het bankje zitten.
Het is zacht weer. Hand in hand luisteren ze naar de vogels en kijken ze naar spelende kinderen op de stoep. Na een tijdje zegt Ans: het doet mij zo goed dat we hier stomtoevallig even samen zitten te rouwen – om jullie omdat ik wegga van jullie, om mij omdat ik wegga van jullie, en van mezelf.
Drie weken later sterft Ans thuis, na zes dagen palliatieve sedatie, met Gregory en Lucy aan weerszijden van het bed.
Rouw en rouwverwerking
Rouw en rouwverwerking beginnen op het moment dat iemand hoort dat hij ongeneeslijk ziek is en dat het slecht gaat aflopen, niet pas na het afscheid in een crematorium of op een begraafplaats. Het is belangrijk dat te beseffen, zowel voor het verloop van het ziekteproces als voor het sterfbed, en zowel voor de patiënt als voor de naasten. Bij nabestaanden zie je vaker gecompliceerde rouwproblematiek na een slecht sterfbed. Als een patiënt onnodig heeft geleden en er veel verwarring, onduidelijkheid en onenigheid waren, kunnen mensen die problemen jaren met zich meeslepen.
Rouw en rouwverwerking beginnen op het moment dat iemand hoort dat hij ongeneeslijk ziek is en dat het slecht gaat aflopen, niet pas na het afscheid in een crematorium of op een begraafplaats.
Veel problemen kunnen we voorkomen met een goed palliatief pad, dat tijdig wordt ingeslagen. Dat bevordert de rust bij de patiënt en bij de naasten. Tussen die twee bestaat natuurlijk een wisselwerking: een onrustige stervende maakt de naasten onrustig, onrustige naasten maken de stervende onrustig, of nog onrustiger.
Ik zie de aanzet van die problemen vrijwel dagelijks. Gisteren nam ik een vrouw van 81 op. Ze was gevallen en had acht ribfracturen. Op de scans zagen we duidelijk hoe beroerd haar thoraxskelet eraan toe was, en ze had daarnaast een algehele zeer zwakke gezondheid. Ik verwachtte dat ze binnen een paar dagen zou sterven. Toen ik haar dat ging vertellen, reageerde ze rustig. Jammer van die val, want dat deed pijn, maar ik maak me geen zorgen over het einde, zei ze.
Aan die gemoedsrust kwam een einde na de komst van haar dochters. Die waren boos en in paniek. Ze wilden van alles: meer scans, naar de intensive care, een second opinion.
Ondertussen zat de mevrouw al op de final common pathway. Dat ging niet zoals ik het voor ogen had. Haar onbezorgdheid over het einde was aan de kant geschoven door terminale onrust. Veel bewegen, grimassen, benauwdheid.
Dat laatste correspondeert in die fase, en eigenlijk vrijwel altijd in een ernstig ziekteproces, met angstgevoelens. Wie angstig is, voelt zich vaak benauwd is, wie benauwd is, wordt bang of nog banger. Bij mensen met terminale onrust is de palliatieve sedatie vaak ook moeilijker in te stellen. Het is erg naar om iemand zo te zien.
De dochters liepen in de kamer onophoudelijk en rusteloos rond. Om beurten stormden ze de gang op om hulp te halen. Kijk hoe mama erbij ligt, riepen ze steeds in hun wanhoop, zo had ze het niet gewild. Toen ik de afdeling op kwam om een ronde te maken, ben ik eerst even met hen gaan zitten. Ik vertelde hoe de final common pathway werkt, dat ik een dag eerder een mooi gesprek met hun moeder had over sterven, en ik zei hoe fijn het zou zijn als het afscheid en het sterfbed niet langer overschaduwd zouden worden door paniek. Ik besloot met wat ik zo vaak zeg in dit soort gestreste sterfbedsituaties: ga terug naar de kamer en pak haar vast. Ze zal jullie nog horen en ze zal jullie nog voelen. Laat deze laatste uren van afscheid niet uit je handen glippen. Daarna heb ik de palliatief verpleegkundige gevraagd met hen mee te lopen naar de kamer van hun moeder. Ik hoop dat het daar nu kalmer is weet ik niet.
Het omgekeerde maak ik gelukkig ook vaak mee. Nadat ik die mevrouw met acht gebroken ribben opnam, had ik een man met uitgezaaide longkanker op de poli. Hij had zijn laatste levensverlengende behandeling net achter de rug en hij was er, om het zo maar even te zeggen, want zo zei hij het ook, helemaal klaar mee. Klaar met de behandelingen, de misselijkheid, de moeheid, de huidproblemen, het constante geworstel met zijn darmen, en ook met het vervelende parkeerterrein van ons ziekenhuis. ‘Dokter,’ zei hij: ‘ik hoop dat ik morgen dood wakker word.’ Daar moesten we allemaal tegen wil en dank een beetje om grinniken: hij, zijn vrouw, zijn dochter en ik – de vrouwen door hun tranen heen. Ik heb nog even koffie gehaald en toen hebben we een tijdje gepraat over wat hun nu te wachten staat. Ik verwacht een mooi sterfbed, met alle ruimte voor afscheid en oog voor de rouw die al is begonnen.
Het is boek is vanaf vandaag overal verkrijgbaar. Via Carend kwam ik deze voorpublicatie tegen en die deel ik graag met jullie.
Dit boek over palliatieve zorg is getiteld ‘Leven toevoegen aan de Dagen’ en bevat acht lange hoofdstukken waarin we door de longarts worden meegenomen van het slecht nieuws gesprek tot na de dood. De beschouwingen worden afgewisseld met vele verhalen uit de praktijk. Een erg interessant onderwerp vind ik zelf. Ik mag volgende week de boekpresentatie bij kan wonen.
Lees ook: De kinderen de dood spelenderwijs laten onderzoeken